Reinado de Sus Majestades Felipe VI y Letizia

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¿Cuánto reinarán Felipe VI y Letizia?


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Maria Conception

Reinado de Sus Majestades Felipe VI y Letizia

Mensajepor Maria Conception » Mar 04 Ene, 2022 2:50 pm

La reina Letizia: su armario de 2021, el más low cost de las royals europeas

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¿Cuánto desembolsan las reinas y princesas en vestuario en un año? ¿A cuánto asciende la factura? La esposa de Felipe VI ha cerrado un 2021 con un importe mucho más bajo que Kate Middleton, a la cabeza de este ránking. ¿Quién es la royal que más gasta por estreno? ¿y la que menos?

El factura anual de 2021 de doña Letizia en vestuario asciende a 21.694. Se trata del importe mucho más comedido que otras royals europeas y que la sitúa en la posición número 11 de un ránking de 15, según el informe que cada año analiza la plataforma UFO No More. Las autoras de este estudio global analizan el gasto en ropero de reinas y princesas europeas (herederas o no) a lo largo del año. Suman los precios de cada prenda y descartan aquellas cuyo creador o firma se desconoce (de ahí crearon el acrónimo UFO: Objeto de Moda no Identificado, por sus siglas en inglés).

Si nos centramos en doña Letizia, las autoras de este estudio han recogido los siguientes datos a lo largo de 2021. Número de piezas de estreno de la Reina: 111. Número de piezas cuya firma se desconoce: 25. Media de gasto por prenda: 301,32 euros. Total de gasto en todo el año: 21.694 euros.

Esto se traduce en un gasto más contenido y más medido si lo comparamos con el resto de la realeza europea. De un ránking 15 royals, la esposa de Felipe VI se sitúa en el 11º lugar, con la británica Kate Middleton a la cabeza. Además, hay que añadir un detalle muy sobresaliente: doña Letizia promedia el gasto por prenda más bajo de este informe (301,32 euros), siendo Charlène de Mónaco la princesa que tira más para arriba (con un gasto medio por conjunto de 1.990 euros). En la foto, con el vestido de The 2nd Skin Co, hecho a medida con silueta new look, que estrenó en Oviedo en los Premios Princesa de Asturias. Está considerado su mejor look de 2021.

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La duquesa de Cambridge ocupa el primer lugar de este podium: Kate elevó sus gastos en vestuario a 102.711 euros, con 118 looks de estreno (14 de ellos desconocidos). El coste medio de cada prenda ascendió a un llamativo precio de 1.006 euros.

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La segunda plaza es para su cuñada, Meghan Markle. La mujer de Harry estrenó 75 looks (20 sin identificar), cuyo precio medio se sitúa en 1.373 euros (más que la duquesa de Cambridge). El gasto total: 74.193 euros.

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La reina Máxima ocupa la tercera posición
con 97 estrenos (25 sin identificar). Máxima promedia un gasto de 1.215 euros por prenda. Y suma una factura total de 61.981 euros.

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La princesa Mary de Dinamarca, en cuarta posición, estrenó 97 looks (31 desconocidos), con un promedio de 859 euros por pieza y una factura total anual de 50.719 euros.

La princesa Victoria de Suecia, en quinto lugar
: la hija de los Reyes de Suecia estrenó 109 looks (14 sin identificar), con un gasto medio de 568 euros por prenda. Su gasto anual fue de 50.570 euros.

Matilde de Bélgica, en sexta posición
, lució 80 estilismos de estreno (8 sin identificar). Cada uno costó una media de 970 euros, sumando un total a final de año de 50.450.

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La condesa de Wessex se sitúa en séptima posición con 64 piezas de estreno (10 desconocidas) y un gasto promediado de 865 euros por pieza. El total asciende a 45.862 euros.

La princesa Sofía de Suecia también entra en el ránking, en la octava posición, con 56 estrenos (7 desconocidos) y un llamativo precio medio de 996,84 euros por prenda. Total a final de año: 44.857 euros.

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La princesa Eugenia, hija de Andrés de Inglaterra y Sarah Ferguson, está en la novena plaza:
lució 34 estrenos (7 sin identificar) a un precio medio de 936 euros. Total de la factura: 25.296 euros.

La princesa Mette-Marit, en la décima plaza
: la mujer de Haakon de Noruega llevó 44 estrenos (11 desconocidos), 734 euros de media por conjunto y un total de gasto de 24.251 euros.


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Tras doña Letizia (en la 11º posición), se sitúa Charlène. La princesa de Mónaco, en el 12º lugar, ha sumado un gasto mucho más bajo que años anteriores. Hay que tener en cuenta que pasó más de seis meses sin actos oficiales mientras estuvo en Sudáfrica, donde fue operada en tres ocasiones. A su regreso a Mónaco, ingresó en una clínica de salud mental debido a su estado de fatiga. La mujer de Alberto aporta unos datos que llaman la atención. Lució tan solo 16 estrenos (ninguno de estos era desconocido), pero su gasto medio por conjunto es el más alto del ránking: 1.990 euros. Total: 19.902.

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Otras royals en este ránking, por este orden, son: la princesa Magdalena de Suecia (17.931 euros anuales y 896 euros de media por prenda); la princesa Beatriz de York (13.520 euros anuales y 436 euros de media por conjunto) y la princesa Marie, esposa de Joaquín de Dinamarca (10.888 euros al año y un precio medio por estilismo de 403 euros).

https://informalia.eleconomista.es/info ... opeas.html

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Mensajepor Maria Conception » Mar 04 Ene, 2022 3:28 pm

UFO No More

Tu sitio único para todo lo relacionado con Royal Fashion


¿Cuánto vale todo?
CONDESA DE WESSEX , PRINCESA HEREDERA MARÍA , PRINCESA HEREDERA METTE-MARI , PRINCESA HEREDERA VICTORIA , DUQUESA DE CAMBRIDGE , DUQUESA DE SUSSEX , MEGHAN MARKLE , PRINCESA BEATRIZ , PRINCESA CHARLENE , PRINCESA EUGENIA , PRINCESA MADELEINE , PRINCESA MARÍA , PRINCESA SOFÍA , REINA LETIZIA , REINA MATHILDE , REINA MÁXIMA

NOTA: Esta es una publicación que se actualiza constantemente y está sujeta a cambios a medida que se identifican las piezas.

Como se está convirtiendo en nuestra tradición anual, Heaven y yo nos hemos sentado con nuestras notas, hojas de cálculo y calculadoras para ofrecerles una visión completa del valor de la nueva ropa de 15 damas reales diferentes de todo el mundo. Hemos hecho esto desde 2017 en UFO No More en un esfuerzo por brindar una visión más completa del lado estadístico de las cosas que vienen con Royal Fashion Watching.

Cuando calculamos los costos, dividimos los números en 3 categorías:

Piezas que siguen siendo ovnis (objetos de moda no identificados)

Se pueden encontrar piezas que se identifican y costos

Piezas donde se conoce al diseñador pero el diseño es personalizado o un precio que desconocemos


https://ufonomore.com/blog/2021/how-muc ... -all-worth

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Mensajepor Maria Conception » Mar 04 Ene, 2022 3:50 pm

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¿Quién ha sido la 'royal' que más ha invertido en ropa en 2021?


La Reina Letizia ocupa la 11º posición de este listado

por holafashion.es / 03 de Enero de 2022


Durante el año, las royals más elegantes se convierten en inspiración para muchas amantes de la moda. En sus apariciones públicas, el vestuario tiene un peso importante y es analizado al detalle por la prensa especializada. Apostando por grandes marcas consolidadas o dando visibilidad a firmas más emergentes, miembros de la realeza como la Duquesa de Cambridge o la Reina Letizia se han convertido en referentes de estilo. Existen en el universo de las redes sociales, infinidad de cuentas dedicadas a analizar el armario de las royals más elegantes, una prueba más de la gran influencia que pueden tener dentro de la industria de la moda. Ahora, con el nuevo año recién estrenado, el blog UFO No More, una web especializada en moda y realeza, ha elaborado su tradicional lista para saber qué royal ha invertido más en ropa. Y esta vez, la primera posición la ocupa Kate Middleton.

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La Duquesa de Cambridge ha deslumbrado en los últimos meses gracias a elecciones tan increíbles como el vestido dorado con el que rindió homenaje a la princesa Diana el pasado septiembre. El blog hace referencia en este ranking a dos factores: el número de prendas estrenadas, en el caso de Kate Middleton un total de 118 piezas y el precio medio de cada diseño, situado en los 1006,98€. Según los cálculos de UFO No More, el total destinado a ropa y accesorios por parte de la Duquesa en 2021 ha sido de 102.711,64 euros.


En segunda posición encontramos a Meghan Markle, con un presupuesto anual de 74.193,62 euros. Además, la duquesa de Sussex, ha llevado el diseño más caro entre todas las royals. Aquel vestido rojo de escote en pico firmado por Carolina Herrera que pudimos ver el pasado 10 de noviembre en la celebración Salute To Freedom Gala en el Intrepid Sea-Air-Space Museum de Nueva York, un evento que supuso el regreso de Meghan a la alfombra roja. Una apuesta de gala con un precio de 5.275 euros.

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La Reina Letizia, en 11º posición

Entre las 15 royals que forman parte de este listado, la Reina Letizia se sitúa en undécima posición. De acuerdo a los cálculos de este portal especializado, la Reina estrenó a lo largo de los doce meses del pasado año, un total de 111 piezas (en este sentido, ocupa el segundo lugar tras Kate Middleton), de las cuales 25 se desconoce a qué firma pertenecen. El gasto medio de cada prenda sería de 301,32 euros y el presupuesto anual destinado al vestuario de 21.694,94 euros.

El resto del ranking se establece así: en tercer lugar, por detrás de Kate Middleton y Meghan Markle encontraríamos a Máxima de los Países Bajos, seguida de Mary de Dinamarca, Victoria de Suecia, la Reina Matilde de Bélgica, la Condesa de Wessex (Sofía de Wessex), la princesa Sofía de Suecia, la princesa Eugenia de York y la Reina Mette-Marit de Noruega, todas ellas por delante de Letizia. En los puestos posteriores están Charlene de Mónaco, la princesa Magdalena de Suecia, la princesa Beatriz de York y la princesa Marie de Dinamarca.

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https://fashion.hola.com/tendencias/202 ... ropa-2021/

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Mensajepor Maria Conception » Jue 06 Ene, 2022 1:34 pm

Los Reyes presiden la celebración de la Pascua Militar en el Palacio Real de Madrid

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Mensajepor Maria Conception » Jue 06 Ene, 2022 2:00 pm

SS.MM. los Reyes
PASCUA MILITAR
Palacio Real de Madrid, 06.01.2022
Defensa

​Sus Majestades los Reyes presidieron en el Palacio Real de Madrid la tradicional celebración de la Pascua Militar, una ceremonia profundamente enraizada en la vida castrense española.

Sus Majestades los Reyes reciben el saludo del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez Pérez-Castejón
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Los Reyes durante los saludos de bienvenida de las autoridades
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Sus Majestades los Reyes durante la interpretación del Himno Nacional y las salvas de Ordenanza
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Los Reyes durante la interpretación del Himno Nacional y las salvas de Ordenanza
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El Rey concede permiso para la revista a las tropas en la Plaza de la Armería del Palacio Real de Madrid
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Su Majestad el Rey pasa revista a las tropas
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El Rey a su paso ante la Enseña Nacional
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Revista a las tropas de Su Majestad el Rey
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Los Reyes, tras la bienvenida, se dirigen al interior del Palacio Real de Madrid
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Los Reyes durante los saludos a las representaciones de las comisiones militares asistentes al acto solemne de la Pascua Militar
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Su Majestad el Rey impone condecoraciones a diferentes miembros de las comisiones militares
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Intervención de la ministra de Defensa, Mar-garita Robles Fernández
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Los Reyes en el Salón del Trono durante la intervención de la ministra de Defensa, Mar-garita Robles Fernández
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Su Majestad el Rey en su intervención
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Los Reyes tras finalizar el acto solemne de la Pascua Militar
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L​os Reyes fueron recibidos, tras su llegada a la Plaza de la Almudena, por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez Pérez-Castejón, seguidamente accedieron a la Plaza de la Armería del Palacio Real de Madrid y recibieron el saludo de la ministra de Defensa, Mar-garita Robles Fernández; el ministro del Interior, Fernando Grane-Marlaska Gómez; el jefe de Estado Mayor de la Defensa, Teodoro Esteban López Calderón; y por el jefe del Cuarto Militar de la Casa de S.M. el Rey, Emilio J. Gracia Cirujeda.
A continuación, comenzaron los actos militares con Honores, interpretación del himno nacional y salva de 21 cañonazos.

Su Majestad el Rey pasó revista, acompañado por el jefe de Estado Mayor de la Defensa, el jefe del Cuarto Militar y el coronel Jefe de la Guardia Real, al mando de la formación.

Finalizada la revista, Sus Majestades los Reyes, acompañados de las autoridades que les recibieron, abandonaron la Plaza de la Armería hacia el Zaguán de Embajadores, donde fueron saludados por el personal de Patrimonio Nacional y del Cuarto Militar.

Don Felipe y Doña Letizia ocuparon su lugar en el Salón del Trono y accedieron las comisiones representantes del Órgano Central de la Defensa y Estado Mayor de la Defensa; de las Reales y Militares Órdenes de San Fernando y San Hermenegildo; del Ejército de Tierra; de la Armada; del Ejército del Aire; de la Guardia Civil; y de la Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y de la Guardia Civil.

Tras este saludo a las representaciones, Su Majestad el Rey impuso condecoraciones a diferentes miembros de las comisiones militares y se produjo la intervención de la ministra de Defensa.

El Rey en su discurso quiso recordar “…precisamente, al cumplirse 10 años del cese de la brutal violencia de la banda terrorista ETA, quiero honrar con gran emoción la memoria y dignidad de las víctimas del terrorismo. Muchas de ellas pertenecían a las FAS y a las FyCS. Enviamos a sus familias un mensaje de ánimo y de admiración. Su fortaleza y altura moral nos sirve de guía a todos los españoles…”

Además, Don Felipe destacó "...quiero expresaros el orgullo de la sociedad española hacia la Institución Militar. Es sin duda la mejor recompensa e implica aprecio y gratitud hacia vuestro trabajo y vuestros valores. En muchas situaciones vividas este año, los españoles también os han vuelto a sentir muy próximos, compartiendo sus mismos desvelos, asistiendo con personal y medios para superar momentos de emergencia o gran necesidad. Sé que os mueve el honor de servir a España y a nuestros ciudadanos, y que al cumplir con vuestra responsabilidad no escatimáis esfuerzos ni sacrificios..."

Tras las palabras de Su Majestad el Rey, el acto concluyó con un breve encuentro con las autoridades y asistentes durante unos minutos en el Salón de Columnas del Palacio Real.

La celebración de la Pascua Militar constituye un solemne acto castrense con el que se inicia el año militar. En dicho acto se realiza un balance de las vicisitudes del año anterior y se marcan las líneas de acción que se desarrollarán en el siguiente. Además, se imponen condecoraciones militares a aquellos civiles y miembros de las Fuerzas Armadas que se han hecho acreedores de ellas durante el año vencido.

El origen de la Pascua Militar se remonta al reinado de Carlos III, cuando, el 6 de enero de 1782, se recuperó la localidad menorquina de Mahón, que se hallaba en poder de los ingleses. Como expresión de júbilo, Carlos III ordenó a los virreyes, capitanes generales, gobernadores y comandantes militares que, en la fiesta de la Epifanía, reuniesen a las guarniciones y notificasen en su nombre a jefes y oficiales de los ejércitos su felicitación.”

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Mensajepor Maria Conception » Jue 06 Ene, 2022 3:31 pm

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Mensajepor Invitado » Jue 06 Ene, 2022 3:44 pm

Maria Conception escribió:

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¿Ves este dedo, querido suegro? Pues por aquí vas a volver tú a Madriz. Antes te destierro a Guadalajara mirando pa Cuenca.

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Mensajepor Invitado » Jue 06 Ene, 2022 6:27 pm

Pesadilla en palacio.

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Mensajepor Invitado » Jue 06 Ene, 2022 6:38 pm


Los Reyes presiden la celebración de la Pascua Militar 2022 en el Palacio Real de Madrid

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Mensajepor Invitado » Jue 06 Ene, 2022 6:53 pm

Y a Letys se le escapa un pedete sonoro y hediondo en el momento más inoportuno."¡Leñes, Cari, te he dicho mil veces que la fabada no es el mejor desayuno cuando hay que asistir a ciertos actos solemnes!", dijo una voz aflautada en el patio de la Armería.

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Mensajepor Maria Conception » Vie 07 Ene, 2022 7:15 pm

AUDIENCIA A UNA REPRESENTACIÓN DEL COMITÉ EJECUTIVO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CENTROS Y PARQUES COMERCIALES
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.01.2022
Economía

​Su Majestad el Rey recibió en audiencia al Comité Ejecutivo de la Asociación Española de Centros y Parques Comerciales, con motivo del 40 aniversario de su fundación.

Su Majestad el Rey recibe el saludo de los asistentes a la audiencia a una representación del Comité Ejecutivo de la Asociación Española de Centros y Parques Comerciales
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El Rey junto a los integrantes de la representación del Comité Ejecutivo de la Asociación Española de Centros y Parques Comerciales
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Don Felipe durante la audiencia
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Don Felipe recibió en el Palacio de La Zarzuela al Comité Ejecutivo de la Asociación Española de Centros y Parques Comerciales, que cumplió 40 años de su nacimiento, y que este próximo año 2022 celebrará el XVIII Congreso Español de Centros y parques Comerciales.
Asistieron a la audiencia su presidente, Eduardo Ceballos Fernández; los vicepresidentes, José Manuel Llovet Barquero; Crsitina Pérez de Zalbalza; Javier Marín Santolaya; el secretario general, Carlos Solana Zorrilla; los vocales, Alfonso Bruinet Morales-Arce; Fernando Évole García; Javier Hortelano de la Lastra; Carlos Pestaña Lagunas; Gonzalo Senra Chover; Luis Vila Barrón; y la directora, Beatriz Vidal Cordero.

La Asociación Española de Centros y Parques Comerciales (AECC) reúne a propietarios, comerciantes, operadores de ocio y restauración, empresas de gestión, consultores, arquitectos, equipos de marketing y diseño, profesionales, empresas e instituciones cuya actividad está directamente relacionada con el sector de los Centros y Parques Comerciales.

El principal objetivo de la Asociación, creada en 1980, es desarrollar actividades destinadas a enriquecer conocimientos, fomentar las relaciones y representar los intereses del sector. Desde la AECC, se abordan de manera conjunta todos aquellos aspectos que ayuden a la industria de los centros y parques comerciales y a todos los asociados a progresar. Gestionada de manera democrática por sus socios, desde su fundación la AECC se concibió como una entidad independiente, plural y sin ánimo de lucro, de carácter privado y ámbito estatal.

En la actualidad, España cuenta con 567 Centros Comerciales, donde se encuentran implantados más de 33.000 comerciantes, dando empleo a 790.000 personas

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Mensajepor Maria Conception » Vie 07 Ene, 2022 7:19 pm

AUDIENCIA A UNA REPRESENTACIÓN DE LA CORPORACIÓN MUNICIPAL DEL AYUNTAMIENTO DE CIUDAD REAL
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.01.2022
Institucional

​Su Majestad el Rey recibió en audiencia a una representación de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Ciudad Real, con ocasión de la celebración en 2020 del VI centenario de la concesión de título de “Ciudad” a “Villa Real”.

Don Felipe recibe el saludo de los miembros de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Ciudad Real asistentes a la audiencia
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Su Majestad el Rey junto a los integrantes de la representación de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Ciudad Real asistentes a la audiencia
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Don Felipe durante el desarrollo de la audiencia
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Don Felipe recibió en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Ciudad Real, con motivo de haberse celebrado en 2020 el VI centenario de la concesión del título de “Ciudad” a la por entonces “Villa Real”, por el Rey Juan II de Castilla.
Acudieron a este encuentro la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías Avís; la portavoz equipo de Gobierno, Mariana Boadella Caminal; los portavoces de los grupos municipales y el Gabinete de la Alcaldía, María del Pilar Zamora Bastante; Francisco Cañizares Jiménez; Luis Blázquez García-Valenzuela; Ángel Rico Escribano; y María del Pilar Valencia Castillo.

Este VI centenario conmemoró el momento importante en la historia de esta ciudad, que antes era ya era Villa Real, desde su fundación por parte de Alfonso X El Sabio, pero como ciudad lo es desde finales de 1420, cuando el Rey Juan II de Castilla está sitiado en el Castillo Montalbán (Toledo) por su primo Enrique y pide ayuda a diferentes hermandades y ciudades para que lo apoyen.

La Santa Hermandad de Ciudad Real acude con ballesteros en su apoyo, y Juan II como premio les da lo que le piden, que es convertir a Villa Real en ciudad, otorgándole ese título.

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Mensajepor Maria Conception » Vie 07 Ene, 2022 7:24 pm

AUDIENCIA A UNA REPRESENTACIÓN DE LA CONSULTORA “SEELIGER Y CONDE”
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.01.2022
Economía

​Su Majestad el Rey recibió en audiencia a una representación de la consultora “Seeliger y Conde”, con ocasión de su 30 aniversario.


Su Majestad el Rey recibe el saludo de los asisentes a la audiencia

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Audiencia de Su Majestad el Rey a una representación de la consultora “Seeliger y Conde”
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Don Felipe durante el desarrollo de la audiencia
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Don Felipe recibió en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la consultora “Seeliger y Conde”, encabezada por su presidente, Luis Conde Möller, con ocasión de su 30 aniversario, como equipo dedicado a la consultoría en el ámbito de la búsqueda, desarrollo y retención del talento directivo.
Seeliger y Conde tiene como foco, desde su creación en 1990, la visión y estrategia de su cliente. Sus socios provienen de ser altos directivos y empresarios, por lo que conocen su sector desde la raíz, tienen la red, conocen el "quién es quién", identificando tendencias locales y globales en una época de cambio constante.

Su independencia les permite ser flexibles en su propuesta de valor, ofreciendo soluciones reales y sostenibles en el desarrollo del talento y ayudar a las empresas en el camino hacia la excelencia.

Forman parte de AltoPartners alianza internacional de Firmas locales independientes, con presencia en 32 países, abarcando América, Europa, Oriente Medio, África y Asia-Pacífico a través de 56 oficinas. Actúa como una asociación integrada para apoyar a sus clientes con alcance global

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Mensajepor Invitado » Vie 07 Ene, 2022 7:51 pm

Maria Conception escribió:


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Pero es que es una pedorra. No puedo, no puedo!! Me voy a la India con Mami y con Tía Pecu a meditar, y ahí os quedáis, cobaldes. Eso sí, dejaré a Froilán a los pedales para que la nave del estado no quede sin timonel

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Mensajepor Maria Conception » Jue 13 Ene, 2022 6:29 pm

REUNIÓN DE TRABAJO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
Sede de FEDER. Madrid, 12.01.2022
Salud , Solidaridad

Su Majestad la Reina asistió a una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Su Majestad la Reina a su llegada a la sede de FEDER acompañada por el Jefe de la secretaría de S.M. la Reina
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Su Majestad la Reina es recibida por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión
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Su Majestad la Reina saluda a la directora de FEDER, Alba Ancochea
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Su Majestad la Reina en la sala de reuniones momentos antes de comenzar la sesión
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Su Majestad la Reina en la sala de reuniones
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Su Majestad la Reina en la mesa de la sala de reuniones
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En esta línea, FEDER ha trasladado también el compromiso del Gobierno de incorporar nuevos actores en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) así como los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).

Respecto a este último punto, Su Majestad la Reina ha consultado específicamente sobre el estado del reconocimiento de la especialidad de genética clínica, una prioridad histórica del colectivo ya que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer esta disciplina que es fundamental para las enfermedades raras ya que el 70% de ellas son de origen genético. Y FEDER ha trasladado su trabajo dentro y fuera de nuestras fronteras en relación al programa de pruebas de cribado neonatal, así como la continuidad del proyecto ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.

Además se han abordado los retos que supone el acceso a tratamiento y de forma concreta a medicamentos huérfanos, aprovechando las oportunidades que supone la revisión europea del Reglamento sobre los mismos y el Real Decreto español sobre medicamentos en situaciones especiales.

FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.

A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.

Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).




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